Comment être papa et maman avec une maladie chronique inflammatoire ?
Devenir parent, c’est déjà un sacré défi. Alors quand une maladie chronique inflammatoire comme la spondylarthrite ankylosante s’invite dans la danse, tout se complique un peu.
Il faut composer avec la fatigue, les douleurs articulaires, les poussées inflammatoires, parfois les traitements lourds, tout en essayant d’être ce papa ou cette maman disponible, aimant, présent.
Je le dis sans détour : ce n’est pas toujours simple. Mais ce n’est pas impossible non plus.
Aujourd’hui, je vous propose d’en parler sans filtre : du regard des enfants, de la culpabilité, de la difficulté à suivre le rythme, et même de cette peur que nos enfants « héritent » de la maladie.
Parce qu’être parent avec une maladie inflammatoire chronique, c’est avant tout apprendre à aimer autrement.
Quand la maladie s’invite dans la parentalité
La spondylarthrite ankylosante fait partie des rhumatismes inflammatoires chroniques : une pathologie auto-immune où le système immunitaire s’attaque par erreur à certaines articulations (rachis, bassin, hanches, genoux…). Elle provoque des douleurs lombaires, une raideur matinale, parfois un gonflement articulaire, et une fatigue qui semble ne jamais s’en aller.
Quand on est parent, ces symptômes ont un impact concret :
difficile de porter son enfant quand le dos ou les hanches sont en crise,
impossible parfois de jouer au sol ou de courir dans le jardin,
compliqué de rester debout pendant une heure pour les devoirs ou le bain.
Et puis il y a ces matins où le dérouillage prend plus de temps, ces nuits où la douleur réveille, ces moments où la maladie prend le dessus. Alors, on s’adapte. On apprend à faire autrement, à dire non sans se sentir coupable, à accepter que nos limites font partie de notre rôle de parent.
Le regard des enfants : entre curiosité et compréhension
Les enfants voient tout et ressentent tout. Même quand on essaie de cacher la douleur, ils perçoivent qu’il y a quelque chose.
Certains posent des questions : « Pourquoi tu marches lentement ? » ou « Pourquoi tu ne peux pas venir me chercher à l’école aujourd’hui ? ». D’autres ne disent rien, mais observent.
L’important, c’est de parler. Pas de tout expliquer dans le détail, mais d’utiliser des mots simples :
« J’ai une maladie qui fatigue mes os et mes articulations. Parfois j’ai mal, parfois non. Ce n’est pas de ta faute. »
Le regard de l’enfant évolue avec l’âge. Plus petit, il a surtout besoin d’être rassuré : « Maman va se reposer, mais elle t’aime toujours autant. »
Plus grand, il comprend mieux la notion de maladie chronique. Il apprend aussi la bienveillance, la solidarité, la patience.
Finalement, vivre avec un parent malade, c’est aussi apprendre à regarder la différence autrement.
Gérer la fatigue et la douleur au quotidien
La fatigue chronique liée à la spondylarthrite ankylosante est souvent le plus grand défi. Elle s’ajoute aux nuits hachées, aux traitements anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), aux effets secondaires des biothérapies ou du méthotrexate.
Les journées de parents sont déjà bien remplies : école, repas, activités, travail… Il faut donc prioriser et anticiper.
Voici quelques pistes qui ne font pas tout mais qui aident :
Planifier les moments clés de la journée quand l’énergie est la plus haute (souvent le matin, après le “dérouillage”).
Préparer à l’avance : repas simples, sacs d’école, vêtements, pour limiter la charge mentale.
Accepter l’aide quand elle se présente : un proche, un ami, un voisin.
Adapter les activités : un jeu de société, un moment de lecture, un dessin côte à côte valent autant qu’une sortie au parc.
La culpabilité est souvent présente : celle de ne pas en faire assez, de se sentir “moins bon parent”.
Mais non, vous n’êtes pas un mauvais père ou une mauvaise mère. Vous êtes un parent qui fait de son mieux avec une maladie inflammatoire. Et c’est déjà énorme.
L’organisation familiale : trouver son rythme
Parentalité et culpabilité : apprendre à se pardonner
Une maladie chronique change la dynamique familiale. Parfois, le conjoint prend plus de charge, ou les enfants participent davantage. Cela peut créer des déséquilibres… ou renforcer les liens.
L’essentiel, c’est de communiquer : dire quand on a besoin d’aide, quand on est fatigué, quand on se sent dépassé.
Si la situation devient lourde, il existe des soutiens :
Le médecin traitant ou le rhumatologue peuvent aider à ajuster le traitement pour réduire les douleurs.
Le temps partiel thérapeutique ou la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) peuvent alléger la charge professionnelle.
Les associations de patients (comme Spondyl’Asso, France Spondyloarthrites ou notre groupe Facebook : Spondylarthropathies, nos maladies invisibles, offrent écoute, conseils et entraide.
La clé, c’est de ne pas se battre seul contre la maladie.
Tous les parents atteints d’une maladie auto-immune le disent : la culpabilité est un compagnon tenace.
Culpabilité de dire non, de ne pas pouvoir porter son bébé, de manquer une sortie d’école, de se reposer au lieu de jouer.
Mais il faut changer de regard : vos enfants n’ont pas besoin d’un parent parfait, mais d’un parent vrai.
En montrant vos limites, vous leur enseignez quelque chose d’essentiel : le respect du corps, la bienveillance envers soi-même et la résilience face à la difficulté.
Être parent malade, ce n’est pas faire moins. C’est faire différemment, avec authenticité.
Le risque de transmission : entre peur et réalité
Beaucoup de parents atteints de spondylarthrite se posent la même question : « Et si mon enfant l’avait, lui aussi ? »
La réponse n’est jamais simple. Oui, il existe une prédisposition génétique : la présence du gène HLA-B27 augmente le risque.
Mais ce n’est pas une certitude. De nombreux enfants porteurs de ce gène ne développeront jamais la maladie.
Le rôle du parent n’est pas de tout contrôler, mais d’accompagner.
Informer sans inquiéter, montrer que la maladie inflammatoire n’empêche pas de vivre, de rire, d’aimer, de travailler, d’élever ses enfants.
Et si un jour la maladie devait se déclarer, votre expérience sera un repère, pas un fardeau.
Et si on parlait autrement de la maladie ?
Beaucoup d’entre nous ont grandi avec l’idée qu’il fallait “tenir”, “assurer”, “ne rien montrer”. Mais vivre avec une maladie chronique inflammatoire, ce n’est pas une faiblesse.
C’est une part de soi, comme la couleur des yeux ou le tempérament. En parler, c’est permettre à vos enfants de grandir dans un environnement où la santé n’est pas taboue, où la fragilité est humaine, et où la force se mesure à la capacité de continuer malgré tout.
Aimer, malgré la fatigue
Être papa ou maman avec une maladie inflammatoire chronique comme la spondylarthrite ankylosante, c’est avancer sur un fil entre la douleur et la tendresse.
Ce n’est pas une vie de super-héros, mais une vie faite d’équilibre, d’adaptations, de patience et d’amour.
Vos enfants ne retiendront pas que vous étiez fatigué(e).
Ils retiendront que vous étiez là, même un peu autrement.
Et c’est ça, la plus belle preuve d’amour.
Bonjour.
J’ai la SPA et la sarcoïdose, mon fils aura 22ans dans 3 mois et demi , il est malade depuis plusieurs années, je revie le même parcours qu’il y a 15 ans, nous sommes fous, c’est dans la tête mais cela fait maintenant 5 ans qu’il a régulièrement mal, gastrite, oesophagite, les ganglions régulièrement en ébullitions, ses reins souffre….et j’en passe. Il y a une semaine nous avons été hospitalisés ensemble et mon immuno qui le suit aussi a presque officialisé la SED ( SYNDROME ELHERS DANLOS) test 8/9 et certainement la SARCOÏDOSE comme moi.
Sa HLA B27 est négative et la HLA B51 +(maladie B7 ou Behcet).
Il y a 4 semaines , il a fait 2 uvéites, UVEITES BILATÉRALES a 48h d intervalles donc pas de fac depuis 4 semaines car le traitement dilate ses pupilles et il ne peut donc pas conduire et voit très très mal…
Il a mee un traitement pour la goutte a base de colchicine mais qui est incompatible avec ses reins….
Voilà, c’est difficile pour moi de voir mon fils souffrir et mettre ses études en périls.
Marre de cette vie.
Bonjour et merci pour votre témoignage poignant. Nous sommes prêts à souffrir, mais quand il s’agit de nos enfants, c’est la double peine. Je vous souhaite tout le courage possible Virginie.