Le témoignage de Sabine avec la spondylarthrite ankylosante, mais pas que
Je m’appelle Sabine Bally, j’ai 58 ans et je vis à Lausanne en Suisse.
J’étais vendeuse dans une boutique de jouets en bois (suisse et français également allemand mais en moindre mesure).
Je souffre de spondylarthrite ankylosante avec arthrite psoriasique.
J’ai également la maladie cœliaque, je suis atteinte d’endométriose, je souffre d’hypothyroïdie et j’ai le syndrome de Gougerot-Sjögren.
J’ai souffert de migraines durant plusieurs années à raison de 3 crises par semaine et ces crises pouvant durer jusqu’à 48 heures…..
Mon parcours avec mes maladies invisibles
Depuis 22 ans, le diagnostic a enfin été posé, mais mes douleurs articulaires, mes troubles digestifs, etc, sont apparu à l’adolescence aux environs de mes 15 ans.
Plus de 40 ans de souffrances, d’angoisses, d’errances médicales, etc…..
En résumé j’ai appris la patience et la résilience et finalement j’ai appris la contemplation et le courage.
Mes pathologies ont totalement changé ma philosophie de vie. Avant les diagnostics je me sentais seule, incomprise,et j’ose le dire j’avais une très piètre estime de moi.
Mais grâce aux diagnostics je me suis révélée.
Évidemment il y a des moments d’abattement ou de ras le bol mais dans l’ensemble, j’ai acquis une envie de vivre avec une joie intense.
Je suis reconnaissante de sentir battre mon cœur à chaque instant et je me sens pleinement vivante et enracinée dans le présent.
Quelles sont les principales difficultés que tu rencontres au quotidien, que les autres ne voient pas forcément ?
Évidemment, mon quotidien n’est pas celui de tout le monde. Mes nuits sont très courtes avec plusieurs levers par nuit tant les douleurs et l’ankylose sont importantes.
De ce fait je ne vis pas les journées au même rythme que mes proches et toutes autres personne.
Mon rythme de vie est très différent de tout en chacun et c’est un problème car peu de gens le comprenne. De ce fait je ne sors plus ni au restaurant ni au cinéma, je ne pars plus en vacances et je ne vais plus manger chez des amis. Avec toutes ces contraintes (horaires/régime alimentaire/ annulation à la dernière minute à cause de crises subites etc )
As-tu l’impression que ton entourage comprend vraiment ta maladie ?
Je vis le 99% de mon temps chez moi et souvent sans mon mari qui lui a une vie sociale.
Je suis heureuse pour lui et je l’encourage à sortir afin de se ressourcer et surtout d’enrichir mon quotidien avec ses récits.
Malheureusement trop souvent, il n’entend pas mes souffrances et ce malgré plusieurs tentatives de lui expliquer mes douleurs etc. Que ce soit à travers ton premier livre Yann, ou avec l’aide de certains médecins ….. Aimer la vie envers et contre tout ne m’apporte pas que des compliments hélas. Souvent les gens doutent de mes vraies souffrances même mon mari et j’ai même fini par couper les ponts avec ma mère et certains amis tant il était difficile d’entendre à chaque rencontre que j’avais l’air en forme, que je m’écoutais trop, que si je travaillais plus j’aurais moins le temps de m’écouter, qu’eux aussi avaient mal aux dos et qu’ils se plaignaient pas sans cesse comme moi ….
Bref un sentiment d’injustice s’est installé en moi et j’ai fait de l’ordre autour de moi. Car finalement toutes ces remarques et critiques me rendaient maussade, j’en suis même arrivée à faire une dépression tellement je me sentais incomprise. J’avais l’impression d’être un boulet.
Comment cette maladie a-t-elle modifié ta vie personnelle ou professionnelle ?
J’ai bien évidemment dû cesser de travailler (il y a une vingtaine d’années). J’ai été reconnue en incapacité à 100%, néanmoins je continue à faire le ménage, la cuisine, le linge, les courses, etc, etc, comme avant d’être malade. Mais ce travail n’est pas reconnu, ni par la société ni même par mon mari, et c’est vraiment très frustrant pour moi. Car entretenir notre appartement et faire en sorte de simplifier et d’améliorer le quotidien de mon mari (les enfants sont adultes et parti depuis une dizaine d’années) me prend beaucoup de temps et énormément d’énergie. Et une fois que ces tâches sont faites, je n’ai plus qu’à m’allonger tant la fatigue et les douleurs m’accaparent.
Quel message voudrais-tu faire passer un message à celles et ceux qui ne connaissent pas les maladies invisibles ?
Si j’avais un message à faire passer aux personnes souffrant dans leur corps, je leur dirais de prendre du temps pour accepter la maladie afin de trouver un chemin qui soit lumineux malgré tout.
Il faut apprendre à voir les petits rien. Une fleur, un joli nuage, écouter les oiseaux, apprécier chaque seconde où l’on se sent bien. Au début il faut un peu se forcer. Moi j’ai écrit un journal durant un certain temps. Mais pas n’importe quel journal. J’y écrivais uniquement le positif, le beau , les petits riens de la vie qui font battre notre cœur un peu plus vite qui dessinent un sourire aux coins de nos lèvres et après quelques temps toutes ces choses qui pouvaient sembler insignifiantes avant deviennent source de joie et de bonheur simple.
La maladie m’a appris à m’aimer et à aimer la vie.
Bonjour,
J’ai lu ce témoignage avec beaucoup d’empathie. Quelle belle leçon de vie 🙂