Spondylarthrite ankylosante et travail : comment concilier emploi et maladie chronique ?
Pour ma part, lorsque j’ai été diagnostiqué, j’étais hôtelier et restaurateur à mon compte dans un établissement en Normandie. Pendant une quinzaine d’années, je n’ai pas eu d’autre choix que de composer avec les douleurs matinales, les nuits blanches, l’ouverture de mon hôtel avec des béquilles, les grimaces et les dents serrées face à la souffrance quand les journées se faisaient trop longues, l’automédication délétère… Mais pas le choix, il fallait avancer… Je raconte tout ça dans mon livre « Nos souffrances invisibles ».
Mon premier changement de vie, rendu obligatoire par des problèmes familiaux mais aussi par l’incapacité de plus en plus présente de continuer ainsi, a été de tout revendre et d’accepter un poste de directeur régional, toujours dans l’hôtellerie, sans le terrain pur.
Mais c’était sans compter sur les très nombreux kilomètres en voiture, une aubaine pour la spondylarthrtite qui a redoublé.
Depuis quelques années maintenant, j’ai fait le choix de la reconversion professionnelle, je travaille à domicile à mon compte, je suis sous biothérapie, j’ai repris un peu le sport et je pratique la nage en eau froide. J’ai retrouvé un équilibre, mon équilibre, et je suis certain qu’à des degrés divers face à la souffrance que nous inflige la Spa, chacun et chacune peut trouver le sien.
Travailler avec une spondylarthrite ankylosante
Travailler avec une spondylarthrite ankylosante
C’est affronter une maladie inflammatoire chronique du système immunitaire qui touche les articulations, le rachis, parfois les hanches, les genoux ou le bassin.
Comme dans d’autres maladies rhumatismales, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, etc, la douleur, la fatigue et la raideur matinale s’invitent dans le quotidien.
Pour beaucoup de personnes atteintes, la maladie survient en pleine vie active. Ouvrier, infirmière, enseignant, artisan, conducteur, employé de bureau… la gêne articulaire et les douleurs inflammatoires peuvent transformer le travail en un véritable défi.
Pourtant, grâce à une meilleure connaissance des droits, des traitements et des aménagements possibles, il est tout à fait possible de préserver son activité professionnelle sans s’épuiser. Loin d’être exhaustive, la rédaction de cet article vise à vous donner des pistes pour améliorer votre qualité de vie.
Mieux comprendre la spondylarthrite ankylosante
La spondylarthrite ankylosante est une pathologie auto-immune du système locomoteur, qui se caractérise par une inflammation articulaire persistante au niveau du bassin, des vertèbres et parfois des articulations périphériques comme les genoux ou les épaules.
Cette inflammation touche la membrane synoviale, le cartilage, voire les tissus osseux et tendineux. Le résultat : raideurs, gonflement, ankylose progressive et douleurs chroniques.
Comme dans d’autres rhumatismes inflammatoires chroniques, l’organisme se défend mal : le système immunitaire s’emballe et attaque ses propres tissus.
Le diagnostic précoce est essentiel : un rhumatologue s’appuie sur l’examen clinique, la radiographie ou l’IRM du rachis et des articulations sacro-iliaques pour confirmer la maladie.
Les traitements : entre anti-inflammatoires et biothérapies
Avant de parler travail, rappelons les bases du traitement de fond.
Le plus souvent, le service de rhumatologie prescrit :
des AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) pour soulager la douleur ;
des antalgiques et parfois des corticoïdes ou dérivés stéroïdiens ;
des biothérapies anti-TNF alpha ou des anticorps monoclonaux, utilisés quand la maladie résiste ;
des traitements de fond comme le méthotrexate, parfois associé à d’autres molécules immunomodulatrices.
Ces traitements permettent souvent une rémission partielle ou totale, réduisant la douleur articulaire et l’inflammation synoviale.
La kinésithérapie, la rééducation et une activité physique adaptée jouent également un rôle central pour éviter la déformation osseuse et la perte de mobilité.
Mais ces traitements ne sont pas neutres : fatigue, effets secondaires digestifs, ostéoporose, ou atteintes cutanées (dans les formes psoriasiques).
L’accompagnement par un médecin traitant et un rhumatologue reste donc indispensable.
Comment continuer à travailler avec une spondylarthrite ankylosante ?
Le travail peut devenir une source de douleurs articulaires ou de fatigue accrue, mais il reste un repère social et psychologique essentiel.
Que vous exerciez une activité manuelle ou sédentaire, l’important est d’adapter les conditions de travail à la maladie inflammatoire.
Métiers physiques
Pour celles et ceux qui exercent dans le bâtiment, le soin, la logistique ou l’artisanat :
Fractionnez les efforts : alternez tâches lourdes et plus légères.
Utilisez du matériel ergonomique : diables, sièges réglables, protections articulaires.
Prévenez le gonflement articulaire en bougeant régulièrement.
Portez des vêtements adaptés : le froid et l’humidité aggravent les inflammations.
Métiers sédentaires
Les longues heures assises accentuent la raideur lombaire et les douleurs dorsales :
Variez les positions et levez-vous toutes les 30 minutes.
Ajustez votre poste de travail (écran à hauteur des yeux, chaise ergonomique).
Étirez doucement le rachis lombaire et les hanches pendant les pauses.
Métiers debout ou itinérants
Les enseignants, vendeurs ou chauffeurs peuvent souffrir d’inflammations articulaires du genou, des hanches ou du poignet.
Aménagez des moments d’assise.
Choisissez des chaussures amortissantes.
Répartissez la charge de travail pour éviter les crises douloureuses.
Vos droits : RQTH, MDPH et maintien dans l’emploi
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), attribuée par la MDPH, est un outil puissant pour les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques.
Elle donne accès à :
des aménagements de poste ;
un accompagnement par Cap Emploi ;
des aides financières de l’AGEFIPH ;
une protection en cas de difficultés professionnelles.
Loin d’être une stigmatisation, cette reconnaissance est une mesure de protection.
Elle peut être accordée pour de nombreuses pathologies : polyarthrite rhumatoïde, arthrite psoriasique, lupus, ou spondylarthrite ankylosante.
De plus, la maladie figure dans la liste des affections de longue durée (ALD), garantissant la prise en charge à 100 % des soins liés au traitement de fond.
Anticiper les poussées et dialoguer
Les poussées inflammatoires sont imprévisibles : douleurs lombaires, fatigue, gonflements articulaires, parfois fièvre.
Ne les subissez pas seul·e. Prévenez votre hiérarchie, le médecin du travail ou vos collègues de confiance.
Des solutions existent : temps partiel thérapeutique, arrêt maladie, ou télétravail temporaire.
Après chaque épisode aigu, une visite de reprise avec le médecin du travail permet d’ajuster le poste.
Les maladies auto-immunes comme la spondylarthrite évoluent en cycles : il faut savoir écouter son corps pour éviter la rechute.
Parler de sa maladie pour lever les tabous
Dans une interview, Coralie, spondypote, actrice et écrivaine raconte :
« Quand j’ai expliqué ce que je vivais, tout a changé. Mes collègues ont compris que mes douleurs articulaires n’étaient pas une faiblesse. »
Oser parler de la maladie, c’est briser l’isolement. Vous n’avez pas à détailler votre dossier médical ; il suffit souvent d’exprimer vos besoins fonctionnels : pauses, matériel, souplesse d’horaires.
La société française de rhumatologie encourage d’ailleurs cette approche de communication positive centrée sur la qualité de vie.
Travailler ensemble : proches, collègues et employeurs
Les rhumatismes inflammatoires chroniques comme la spondylarthrite nécessitent une solidarité collective.
Les proches peuvent aider à gérer la fatigue et les soins.
Les collègues peuvent apporter écoute et compréhension.
Les employeurs ont un rôle clé : adapter les conditions, consulter le service de rhumatologie du travail et prévenir la désinsertion professionnelle.
La spondylarthrite ankylosante et le travail ne sont pas incompatibles même si je mets un bémol à cette affirmation tant j’ai constaté de stades, d’évolutions de maladie et d’absence de réponses positives aux traitements pour certaines personnes.
Comme d’autres rhumatismes inflammatoires, cette pathologie douloureuse demande des ajustements, de la patience et une approche pluridisciplinaire : traitement médicamenteux, biothérapies, kinésithérapie, activité physique douce et soutien professionnel.
Chacun son rythme, chacun son équilibre : l’essentiel est de rester acteur de sa santé.
Travailler malgré la spondylarthrite, c’est possible, à condition d’être bien entouré et bien informé, tout en sachant que chacun vit sa spondy de manière différente, je suis conscient que certaines situations exigent une interruption de la vie professionnelle, ce qui aggrave encore notre sentiment d’exclusion…
Et bien ça été super compliqué. Malgres la RQTH, le médecin du travail ( qui au passage œuvre pour l’employeur et on ne me fera pas changer d’avis) ma responsable se permettait de me téléphoner sur mon jour de repos et donc de soins kiné pour me demander de venir bosser l après midi . J ai refusé et la sanction a été immédiate à savoir harcellement moral, planning de merde sans que cela ne dérange personne . J ai donc fini pour ne plus être enmerdé à accepter de venir mais à 18h pour finir à 21h . J avais des taches de nettoyage en milieu humide ( hygrometrie a 80%) et à 30 °. Et puis un jour terminé le corps à lâché et le mental avec . Mise en Cat 2 en mars , licencié en septembre de la même année. Alors dire que les entreprises sont obligées de prendre des salariés en situation de handicape sur le papier oui , en réalité non ils préfèrent payer des pénalités . Malgrds mes demandes de reclassements rien n à été fait dans l’entreprise pour me permettre d’y rester car ma responsable a filtré toutes mes demandes de manière à ce qu’elles n’arrivent pas sur le bureau du directeur du site.
Voilà mon témoignage. Bon courage à tous et toutes .
Bonjour Frédéric, merci pour ton témoignage, il est vrai qu’une large part des entreprises ne jouent pas ou très peu le jeu. C’est aussi une réalité à laquelle nous sommes confrontés. Bon courage à vous !
Nous ici au QC, c’est nullement reconnu comme étant une maladie ( handicap )
Pour ma part, l’épuisement m’a fait vivre une dépression majeure. En arrêt de travail sur presque 2 ans, mon retour au travail fût extrêmenent difficile. Çela fera bientôt 2 ans que j’y suis retourné a 40h par semaine. Mon medecin a suggéré un retour a 3 jours semaines mais mon employeur m’exige 5 jours a temps complets. Aucune empathie. Ça fait 25 ans que je travaille au même endroit. Notre syndicat du travail ne peut pas m aider alirs je travaille les 40h et je suis en mode » épuisement » tout le weekend!
Au final, j ai l’impression de travailler pour survivre et de vivre que pour le travail étant donné que je dois me coucher régulièrement au retour du travail et je reste a rien faire tous mes weekends puisque je n’ai aucune énergie.
Je ne vois plus personne, je me sens très seule et plutot déprimé.
Bonjour Mélanie et enchanté,
J’ai beaucoup de lecteurs et lectrices dans votre pays et les retours qui m’ont été fait par des témoins pour l’écriture de mes livres allaient dans ce sens. Il est vrai que dans notre malheur, en France, nous avons la chance que cette pathologie soit reconnue et prise en charge tant par le traitement que par les aménagements de travail. Je vous souhaite tout le courage possible, vous êtes une SpondyWarrior ! N’hésitez pas à témoigner ici sur les articles ou sur le groupe Facebook. Prenez soin de vous