Vous êtes proche de quelqu’un atteint d’une spondylarthrite ankylosante ou d’une autre maladie invisible. Et vous ne savez pas toujours quoi faire ni quoi dire ?
Quand accompagner sans étouffer ? Quand parler, quand se taire ? Comment rester un partenaire sans devenir soignant malgré vous ? Comment tenir dans la durée sans vous oublier en chemin ?
Ce livre ne s’adresse pas aux médecins, ni aux spécialistes. il s’adresse à vous : conjoint, parent, ami proche, enfant, adulte.
À toutes celles et ceux qui vivent à côté de la maladie, sans jamais tout à fait la vivre et qui cherchent leur juste place dans ce quotidien chamboulé.
Parce que la spondylarthrite ankylosante ne touche jamais une seule personne. Elle s’installe dans le foyer, dans les silences du soir, dans les projets qu’on reporte, dans les mots qu’on ravale pour ne pas inquiéter l’autre.
Et l’entourage, trop souvent, traverser tout ça tout seul, convaincu qu’il n’a pas le droit de souffrir. Ce livre dit le contraire. il vous donne des repères pour accompagner sans vous perdre, des clés pour comprendre la maladie sans en devenir prisonnier et des outils pour reconstruire un équilibre dans la relation.
Il vous invite aussi à regarder honnêtement ce que vous traversez, vous, et à accepter que votre propre bien-être n’est pas secondaire.
Accompagner quelqu’un que l’on aime dans la maladie, ce n’est pas se sacrifier. C’est apprendre à marcher à côté et à la bonne distance. Ni trop près pour ne pas étouffer, ni trop loin pour abandonner.
Ce livre est ce compagnon de route que personne ne vous avait encore proposé.
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