Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Vivre avec la spondylarthrite ankylosante — L’abécédaire d’un combat

Après Nos souffrances invisibles, beaucoup m’ont écrit. Pour me féliciter et ça m’a fait très plaisir, mais aussi et surtout pour me dire que j’avais mis des mots sur quelque chose qu’ils n’arrivaient pas à expliquer à leur entourage, à leur médecin, parfois même à eux-mêmes.

Ces retours m’ont convaincu d’une chose : un seul livre ne suffisait pas. Pas parce que le premier était incomplet, mais parce que la spondylarthrite ankylosante, elle, ne se laisse pas enfermer dans un récit linéaire. Elle est plurielle, imprévisible et elle touche à tout : le corps, le travail, les relations, l’identité.

Pourquoi un abécédaire ?

Parce que c’est le format qui ressemble le plus à la réalité de la maladie.

On ne vit pas la spondylarthrite ankylosante du début à la fin. On la vit par fragments : un jour c’est la fatigue, un autre la douleur au réveil, un autre encore le regard des autres qui ne voient rien. Vivre avec la spondylarthrite ankylosante est construit pour ça : tu peux le lire en entier, ou l’ouvrir directement à la lettre qui correspond à ce que tu traverses aujourd’hui.

De A à Z, j’ai voulu aborder tous les aspects que les livres médicaux n’abordent pas ou mal. L’aspect invisible de la souffrance. La diversité des formes que prend la SA d’une personne à l’autre. Ce que ça fait de vivre avec une maladie que le corps médical lui-même a du mal à déceler.

Ce livre s’adresse à toi si…

— tu viens de recevoir un diagnostic et tu cherches à comprendre ce qui t’attend vraiment
— tu vis avec la SA depuis des années mais tu te sens encore incompris
— tu veux un outil concret pour expliquer ta maladie à ceux qui t’entourent
— tu as besoin de te sentir moins seul face à quelque chose que peu de gens voient

280 pages. Un format broché que tu peux annoter, corner, rouvrir.

Pas un manuel clinique. Pas un témoignage qui se lit une fois et s’oublie. Un compagnon de route : le genre qu’on garde sur sa table de nuit plutôt que dans une bibliothèque.