Spondylarthrite et vie sexuelle : un tabou à briser
Je vais être direct avec toi. C’est un sujet dont on ne parle presque jamais en consultation. Pourtant, depuis que j’ai ouvert ce site et que j’écris sur la spondylarthrite, j’ai reçu des dizaines de messages de spondypotes qui me posaient la question en privé, avec pudeur, parfois avec une pointe de honte. Des hommes, des femmes, jeunes ou moins jeunes, en couple depuis longtemps ou nouvellement en relation, qui voulaient tous savoir la même chose : est-ce que c’est normal que la spondy ait tout chamboulé dans ce domaine-là aussi ?
La réponse, c’est oui. Et le fait que tu n’en aies jamais entendu parler, ni par ton rhumatologue, ni dans les brochures de la salle d’attente, ne veut pas dire que tu es seul(e) à le vivre.
Alors aujourd’hui, on en parle. Franchement. Sans détour et sans tabou.
Pourquoi personne n'en parle ?
Les consultations rhumatologiques sont souvent courtes. On parle des douleurs, du niveau de CRP, du traitement en cours, de la prochaine IRM. La sexualité ? Elle reste dans un angle mort quasi systématique. Les médecins n’osent pas aborder le sujet de peur d’être intrusifs. Les patients n’osent pas le soulever de peur d’être jugés, ou simplement parce que ça leur semble secondaire par rapport à tout le reste.
Et pourtant, la vie intime fait partie de la qualité de vie. Au même titre que le sommeil, le travail ou la mobilité. Ce n’est pas un luxe. Ce n’est pas superficiel. C’est une composante à part entière de ce qu’on est, de ce qu’on vit en tant qu’être humain.
Le silence autour de ce sujet crée un isolement supplémentaire. On se dit qu’on est peut-être le seul à avoir ce problème. Que c’est gênant d’en parler. Que ça va s’arranger tout seul. Alors on se tait. Et le problème grossit, souvent dans la relation de couple, sans jamais être mis sur la table.
Il est temps que ça change.
Comment la spondylarthrite affecte concrètement la vie intime ?
Les douleurs et la raideur : l’ennemi n°1
C’est la réalité la plus évidente, et pourtant la moins dite. Les douleurs sacro-iliaques, lombaires, les enthésites aux hanches ou aux épaules… tout ça ne disparaît pas quand on ferme la porte de la chambre. Certaines positions deviennent difficiles, voire impossibles selon les périodes. Certains mouvements réveillent une douleur au mauvais moment. Et la peur de souffrir peut, à elle seule, inhiber complètement le désir.
La raideur matinale pose un problème particulier aux couples qui ont naturellement des rapports le matin, au réveil. Pour un spondypote, c’est souvent le pire moment de la journée. Le corps est bloqué, douloureux, il faut parfois une heure ou deux avant de retrouver une mobilité correcte. Ce décalage avec le rythme de l’autre peut créer des frustrations des deux côtés, sans que l’un ni l’autre ne comprenne vraiment pourquoi ça ne colle plus.
La fatigue inflammatoire : invisible mais paralysante
La fatigue liée à la spondylarthrite n’est pas une fatigue ordinaire. Ce n’est pas celle qu’on ressent après une longue journée de travail et qui s’efface avec une bonne nuit de sommeil. C’est une fatigue qui vient de l’intérieur, produite par l’inflammation chronique elle-même. Elle peut être présente même sans douleur intense. Elle peut tomber dessus d’un coup, en plein après-midi.
Et cette fatigue-là, le partenaire a du mal à la comprendre. Parce qu’elle ne se voit pas. Parce qu’il ou elle te voit debout, fonctionnel(le), et ne comprend pas pourquoi le soir tu n’as plus d’énergie pour rien. L’envie peut être là. L’énergie, non. Et expliquer cette nuance à quelqu’un qui ne vit pas avec la maladie, c’est un vrai défi.
L’image corporelle et le désir : quand on ne reconnaît plus son corps
Vivre avec une douleur chronique, ça change le rapport qu’on a à son propre corps. On apprend à le surveiller, à en avoir peur, à anticiper les mauvaises surprises. Le corps qui était source de plaisir devient parfois source d’appréhension. Certains spondypotes me confient qu’ils se sentent trahis par leur corps. D’autres qu’ils ont honte de ne plus être comme avant.
Cette relation compliquée au corps se répercute directement sur le désir et l’estime de soi. Se sentir désirable devient difficile quand on souffre, quand on prend du poids à cause des corticoïdes, quand on ne peut plus faire les choses qu’on faisait avant. Ce n’est pas une question de coquetterie : c’est une question de confiance en soi, profondément liée à l’identité.
Les médicaments : un effet secondaire rarement mentionné
Certains traitements utilisés dans la spondylarthrite peuvent avoir un impact sur la libido ou sur le fonctionnement sexuel, et c’est rarement évoqué lors de la prescription.
Les AINS pris sur une longue durée, certaines biothérapies, les corticoïdes à doses élevées peuvent contribuer à une baisse du désir. Les médicaments contre la douleur neuropathique : antiépileptiques, antidépresseurs tricycliques parfois prescrits pour les douleurs, sont également connus pour affecter la libido chez certaines personnes.
Si tu ressens une baisse de désir depuis la mise en place ou le changement d’un traitement, parles-en à ton médecin. Ce n’est pas une question anodine et il peut y avoir des ajustements possibles.
L'impact sur la relation de couple
J’ai déjà écrit sur la façon dont la maladie invisible fragilise le couple de façon générale. Mais la dimension intime mérite qu’on s’y attarde spécifiquement, parce qu’elle est souvent à l’origine de tensions non dites qui s’accumulent.
Du côté du spondypote, il y a souvent un sentiment de culpabilité. Je ne suis plus le ou la partenaire que j’étais. Je n’arrive plus à être présent(e) comme avant. Je lui fais défaut. Ce sentiment est douloureux, et il peut pousser à l’évitement : on préfère ne pas aborder le sujet pour ne pas avoir à admettre la difficulté.
Du côté du partenaire, il y a souvent une incompréhension mêlée de bonne volonté mal orientée. Il ou elle ne sait pas comment réagir. A-t-il envie de toi ? Est-ce que tu l’attires encore ? A-t-il peur de te faire mal ? Doit-il prendre l’initiative ou attendre que tu viennes ? Cette incertitude peut mener à une forme de distance affective progressive, où chacun s’isole dans ses suppositions plutôt que de parler.
Le risque, à terme, c’est que l’intimité physique disparaisse complètement du couple — non pas par manque d’amour, mais par manque de communication. Et que cela crée un vide qui finit par peser sur toute la relation.
Des pistes concrètes pour mieux vivre son intimité
Je ne suis pas sexologue, et je ne prétends pas avoir de recette miracle. Mais voici ce que les spondypotes de la communauté, et les professionnels de santé que j’ai pu consulter pour mes livres, m’ont partagé de plus utile.
Choisir le bon moment. Cela peut paraître peu romantique, mais c’est souvent ce qui change tout. Pour beaucoup de spondypotes, le milieu ou la fin de journée est bien plus favorable que le matin. Après la prise des antidouleurs, une fois que les raideurs se sont un peu dissipées, le corps est plus disponible. Identifier ces fenêtres favorables ensemble, avec son partenaire, c’est un acte concret et bienveillant.
Adapter, pas abandonner. Certaines positions qui sollicitent les sacro-iliaques ou les lombaires peuvent être remplacées par d’autres, plus douces pour les articulations. Les coussins de positionnement peuvent aider. L’idée n’est pas de dresser une liste exhaustive ici, mais de comprendre que l’adaptation est possible, et qu’elle n’est pas une défaite. C’est une intelligence du corps.
Élargir la définition de l’intimité. La sexualité ne se résume pas à l’acte. La tendresse, le contact physique, les massages doux, la proximité partagée sont des formes d’intimité à part entière. Dans les périodes de poussée, elles peuvent prendre une place plus grande et maintenir le lien quand le reste n’est pas possible.
Communiquer, vraiment. Pas seulement dire « j’ai mal ». Mais expliquer à son partenaire comment fonctionne la fatigue inflammatoire. Lui partager ce que tu ressens dans ton rapport à ton corps. Lui dire ce dont tu as besoin, ce qui t’aide, ce qui t’angoisse. Cette conversation-là est souvent la plus difficile, et la plus utile.
Consulter un professionnel. Un sexologue, un psychologue spécialisé en maladies chroniques, ou même un suivi de couple peut faire une vraie différence. Ce n’est pas une démarche réservée aux situations de crise : c’est un outil pour traverser quelque chose de difficile avec plus de ressources.
Un mot pour les partenaires
Si tu lis cet article parce que c’est ton conjoint ou ta conjointe qui vit avec la spondylarthrite, je veux te dire quelque chose directement.
Le retrait de l’intimité n’est pas un rejet. Ce n’est pas que tu l’attires moins. Ce n’est pas un manque d’amour. C’est une maladie qui prend de la place, beaucoup de place, et qui laisse parfois très peu d’énergie et très peu de confort physique pour le reste.
Tu peux toi aussi te sentir seul(e) dans cette situation. Frustré(e), parfois. Et c’est légitime. L’important, c’est que cette solitude-là soit aussi mise en mots, dans un espace bienveillant, sans accusation ni culpabilité. Parce que vous traversez ça ensemble, même si la maladie, elle, n’appartient qu’à l’un d’entre vous.
Comprends-bien que tu n'es pas seul(e)
La spondylarthrite prend beaucoup. Elle prend du temps, de l’énergie, de la mobilité, parfois de la joie. Mais elle ne doit pas prendre l’intimité sans qu’on se batte.
En parler, c’est déjà reprendre le contrôle. C’est refuser de laisser la maladie décider à ta place de ce que ta vie intime doit être. Et si tu ne sais pas par où commencer, commence ici, dans les commentaires, avec d’autres spondypotes qui vivent ou ont vécu exactement la même chose.
Tu n’es pas seul(e). Et ton vécu mérite d’être entendu — y compris sur ce sujet-là.
Je ne suis pas professionnel de santé. Cet article est écrit à partir de mon expérience personnelle de spondypote, des témoignages recueillis au sein de la communauté, et des recherches menées pour l'écriture de mes livres. Si tu rencontres des difficultés liées à la sexualité et à ta maladie, parles-en à ton médecin ou à un sexologue.
J’en pleure. Tout est dit dans cet article. Le lire me fait sentir moins seule. J’aurai pu le partager, mais apparemment c’est trop tard désormais. Le mariage n’aura pas tenu la maladie…
Bonjour Julie, désolé d’entendre ça même si j’ai tendance à dire qu’il vaut mieux être seul que mal accompagné. Malgré tout, nos maladies sont des souffrances qui doivent être partagées pour que le couple tienne. Je vous souhaite le meilleur.
Bonjour je suis entièrement d accord avec tout ce que vous avez si bien écrit et expliqué
Merci de vous êtes penché sur ce sujet important
Je l avais moi’ même mit en Avant lors d une réunion avec tout les partenaires de la spondy au centre de la douleur
Bonne continuation à vous
Bonjour Valérie. Merci beaucoup pour ce retour. Le sujet a beaucoup fait réagir et m’encourage à communiquer encore davantage sur nos maladies invisibles. Prenez bien soin de vous
bonjour tellement vrai. mais j ai la chance d avoir un mari comprehensif. (malade également) et en plus pour moi la premenopause…tout baigne. il n’ y a pas que le sexe câlins se réconforter sais déjà enorme. et il y a l’ âge aussi . mais bon. horloge de notre vie fait bien son taff .
Bonhour Johanne, vous avez pleinement raison. Bonne continuation et prenez bien soin de vous.