Qui suis-je ?
Je pourrais vous parler du fait que j’ai été abandonné dans la rue et confié aux services sociaux à l’âge de quatre ans, mais cela n’aurait que peu d’intérêt ici.
Quoique, le choc émotionnel et son rapport avec ma spondy…. à réfléchir.
Bref, c’est aussi à ce moment qu’est apparu le psoriasis sur mon corps, puis, à l’adolescence, les premières douleurs articulaires.
Il était alors question de problèmes « normaux » dûs à la croissance, selon les nombreux spécialistes que je rencontraient.
C’est donc là qu’à débuté mon errance médicale avec autant d’examens que de diagnostics différents allant même jusqu’à me dire que c’était psychosomatique… « C’est dans votre tête monsieur ! »
Il m’aura fallu attendre mes 25 ans pour que je puisse enfin donner un nom à ma maladie : spondylarthrite ankylosante doublée d’un rhumatisme psoriasique.
Et mes 37 ans pour qu’un rhumatologue plus investi que les autres me propose un traitement qui me permette de revivre.
De ce parcours, j’ai écrit un premier livre, « Nos souffrances invisibles », relatant mon parcours mais aussi les expériences vécues par de nombreux et nombreuses spondypotes.
Puis un second » Vivre avec la spondylarthrite ankylosante », les deux sous mon pseudo d »auteur Yvan Nyds.
L’engouement et l’accueil fait à ces ouvrages m’ont donné l’envie d’échanger davantage et c’est par l’intermédiaire de mon groupe Facebook (devenu celui des spondypotes membres) « Spondylarthropathies, nos maladies invisibles » que j’ai trouvé écho.
C’est donc tout naturellement que j’ai décidé de proposer ce site internet pour parler de nos maladies auto-immunes, pour mieux comprendre et faire comprendre.
J’ai voulu cet espace comme un lieu d’échanges et d’informations sur lequel je trace le parcours de celles et ceux qui veulent témoigner, mais aussi que je publie des articles pour répondre à des questions, éclairer les proches ou simplement se sentir moins seul face à l’adversité.
C’est avec bienveillance que je souhaite faire vivre cet espace qui nous ai dédié.
