Je suis Déborah et je suis atteinte d'une spondylarthropathie

3 ans pour un diagnostic. Une course d’endurance

femme isolée derrière vitre

Mon parcours avec la spondylarthrite

Tout a commencé en décembre 2016, avec un ganglion étrange découvert devant le miroir dans la chambre de mon fils. Une image gravée. Je suis infirmière au bloc opératoire, trop habituée aux « petits signes » qui cachent de grandes maladies. Mon instinct s’alarme.

S’enchaînent ensuite : essoufflements, perte d’appétit, perte de poids. Ma généraliste note les symptômes mais doute : « Tu ne serais pas anorexique ? ». Ce jour-là, je comprends qu’elle ne m’écoute pas.

C’est le début d’une longue étape médicale : généraliste, interniste, examens à répétition. Rien de concluant. Entre temps, je trouve du soutien en ligne, sur Carenity, des groupes Facebook, des amitiés qui tiennent encore aujourd’hui. Sans elles, j’aurais flanché.

Puis viennent les douleurs. Insoutenables. Mains, pieds, je ne tiens plus un stylo. L’interniste propose morphine et Plaquenil « au cas où ». Je me sens humiliée à la pharmacie, traitée comme une junkie. La morphine me brouille l’esprit mais ne calme rien. Alors il me redirige vers un centre de maladies rares.

Là, un autre interniste tente le méthotrexate. Sans effet. Je suis en arrêt, vidée, fonctionnant en « mode éco ». Mère, femme, patiente. J’alterne kiné, naturopathe en Allemagne, hypnose, compléments… À mes frais. Toujours pas de diagnostic.

2018 : Crise violente, douleurs, diarrhées, épuisement. L’interniste spécialisé ne propose rien. Mon mari m’accompagne à un nouveau rendez-vous : l’interniste « réputé ». Il parle plus à lui qu’à moi. Me traite de jeune mère débordée. Suggère de « laisser passer ».

Même la Sécu s’en mêle : « problème psy ? », « fibromyalgie ? ». Chaque rendez-vous devient un combat, une plaidoirie. Je finis par me débrouiller seule, obtenir une ordonnance de Colchimax. Et là, miracle : amélioration nette. Je retrouve de l’énergie, du mouvement. Preuve que ce n’était pas dans ma tête.

Je reprends le travail en septembre 2018, en temps partiel thérapeutique. Mais en décembre, rechute. Nouvelle hospitalisation : aucun examen, aucune prise en charge, juste des vitamines et un bonus de corticoïdes arraché de justesse. L’humiliation.

Mon corps lâche. Je lâche ma fille un jour, à cause d’une douleur soudaine. Elle rit, moi je pleure. La confiance est rompue. L’interniste me dit d’arrêter tout, de « méditer » et prendre des antidépresseurs. Je refuse.

Je demande à voir un rhumato. Elle ne sait plus quoi faire. M’adresse à son chef : le professeur. Miracle, rdv dans 3 semaines. Août 2019, je le rencontre. Il écoute. M’examine. Prescrit examens et méthotrexate en injection.

Décembre 2019 : diagnostic posé. Spondylarthropathie axiale non radiographique. Une maladie auto-immune invisible mais bien réelle. Enfin un traitement adapté. Immunothérapie. Coordination avec un dermatologue. La boucle est bouclée.

3 ans de doutes, de douleurs, de solitude. Mais aussi de résilience, d’alliances précieuses, de liens solides noués dans la douleur.

Et puis dans tout ce parcours Yann je ne sais même plus à quel moment tu es apparu pour la simple et bonne raison que j’ai l’impression que tu as toujours été là.
 
Il y a eu nos échanges, ce premier livre que tu as écrit sur la spondy, auquel j’ai participer avec joie et détermination parce qu’il était essentiel pour moi que tout ce qu’on vit en tant que malade chronique soit écrit noir sur blanc. Qu’on ai un support de référence,  des témoignages qui sont similaires pour donner crédit à ce que l’ont vit,  pour se ré-ancrer dans la réalité quand on a l’impression d’être dans une autre dimension! Celle du doute largement étayer par les discours de certains médecins.
On ne s’est jamais rencontrés non plus mais je sais qu’à l’autre bout du pays, un spondy pote est là, une connexion,  comme on l’appel avec ma correspondante sudiste!
J’ai une connexion  Nord Sud et une connexion Est Ouest
Ça peut sembler ridicule à certains mais en réalité c’est très rassurant!
Dans ma représentation des éléments  des choses, des gens (je hierarchise tout cerebralement) tu es le Référent!
Et le simple fait d’avoir participer à tes  écrits, de t’avoir lu, apporte un soutient, ça permet de ne pas sombrer dans les moments les plus compliqués!
Je t’en serai à jamais reconnaissante!

Je suis aujourd’hui « médaillée » d’une pathologie invisible, mais reconnue. Le podium, je l’ai atteint. À bout de souffle, mais debout. Et s’il y a bien un message que je veux faire passer, c’est celui-ci :

Changez de médecin jusqu’à être entendu. La douleur n’est jamais « dans la tête », elle est le cri du corps. Ne le laissez pas sans réponse.

Quelles sont les principales difficultés que tu rencontres au quotidien, que les autres ne voient pas forcément ?
Mes difficultés au quotidien :
 
– Le statisme : maintenir la station debout, piétiné au delà des 10/15min ça devient pénible, au delà de 30 à 45 min ce n’est pas tenable et il me faut bouger ou m’asseoir ! Donc parfois me faire accaparé dans une discussion devant l’école ou dans un magasin m’épuise.
 
– La conduite en voiture : la conduite me fatigue de manière démesurée  et engendre des douleurs. J’essaie dans la mesure du possible de ne pas conduire sur des trajets au delà d’une demie heure ! Ce qui me limite énormément et m’oblige à trouver un chauffeur !
 
– Demander de l’aide : oui c’est une difficulté, parce demander de l’aide c’est pour moi me sentir « faible » « incapable » alors je fais beaucoup de sport pour maintenir un répondant musculaire pour les tâches qui deviennent difficile pour moi, que ce soit au travail ou à la maison !
 
– Les douleurs dont j’essaie de ne pas me plaindre, mais parfois c’est vraiment usant quand c’est tous les jours, toutes les nuits. La récurrence ! 
 
– Aller au lit et dormir : j’ai fini par redouter ce moment du couché parce que je ne peux plus dormir à plat sur le dos, les douleurs m’envahissent rapidement. Sur le côté ça reste ma meilleur option mais les douleurs d’épaules compliquent la détente et quand le cartilage des oreilles décident de s’y mettre je ne peux même plus les laisser en contact avec quoi que ce soit.
 
– Les nuits blanches : quand en période de crise rien ne calme ces fichues douleurs, quand les corticoïdes peinent à agir  mais stimule trop l’organisme pour l’empêcher de dormir et le mettent en action a 2h du matin, il faut tout de même aller travailler, on va avoir les mêmes exigences envers moi , qu’importe mon état !
 
– La concentration : difficile à tenir sur la duré e! Mon cerveau fatigue vite. Ça m’impacte autant à la maison qu’au travail. Quand à cause d’une crise ou même des médicaments  le cerveau est embrumé, l’impression qu’il tourne au ralenti et que simplement penser, réfléchir fatigue !
 
Mon conjoint et mes enfants oui !
 
Mes enfants parce qu’ils ont été en première ligne très jeunes, maman ne pouvait plus restée par terre à faire des légos, ne pouvait plus les porter, plus faire des balades.
Ils posaient des questions, j’ai expliqué la maladie sans détour mais simplement et je me suis aidé du livre  » Krrronik  » d’Anabelle L’anglais et Gaëlle Gikk.
Je recommande ! Même pour faire comprendre à des adultes.
 
Tant est si bien que mes enfants lorsqu’ils avaient des envies d’activités me demandaient « maman il est de quelle couleur ton krrronik? « 
Bleu pour c’est OK on peut tout faire.
Violet pour c’est moyen on peut faire certaines chose.
Rouge pour rien ne va, mais dans ce cas ma démarche suffit à leur faire comprendre, ils ne demandent rien  et ils filent s’occuper dès lors que le petit déjeuner est fini.
 Ils s’adaptent à moi, à mon état,  quand je vais bien on fait des tas de chose  quand ça va pas, ils se plient tous en 4 pour me faciliter la vie!
 
Mon ex mari n’a jamais vraiment compris, ce qui a contribué à notre séparation ! 
 
Ma mère prenait en compte ma maladie me proposant des tas d’idées de choses à faire pour aller mieux, mais dès lors que je ne suivais pas ses conseils je ne « faisait pas ce qu’il fallait pour aller mieux » je devrais faire ci et faire ça, et pourquoi tu fais pas ci…
Facile à dire quand on ne le vit pas.
 
Un jour que j’expliquais a mes enfants que la maladie ce sont les cellules de défense de l’organisme qui font des bêtises, se trompent de cible et attaquent les bonnes cellules, que les médicaments servent à leur donner « la bonne notice » mais qu’elles feront toujours des bêtises, que je ne pourrais plus me passer des médicaments,  ma maman a répondu « pas nécessairement  » comme si on pouvait guérir de cette maladie, comme si j’avais ce qu’il fallait pour que ça s’arrête. Très culpabilisant ! Ce discours me rendait responsable de mon état et j’avais l’impression de devoir me justifier aussi auprès d’elle.

Alors la je me suis dit qu’elle ne comprenait pas vraiment !
Oui la maladie peut être « maîtrisée » , peut être en phase inactive , mais elle est la quand même! Et ça demande une adaptation quotidienne !
Lors de la période covid, ma mère et ma sœur ont été de celles qui refusaient le masque et la vaccination, ne prenant aucune précaution, les seules personnes à refuser de faire un auto test pour que l’ont puisse fêter Noël ensemble. Nos relations sont très tendues depuis.
Et quand il a fallu rédiger ton livre et que tu sollicitais des témoignages des proches de personnes malades, j’étais tellement persuadée que ma mère et ma sœur livreraient leur récit, mais non elles ont refusés, ce qui m’a peiné évidemment,  leur participation aurait été pour moi un signe de soutien, d’implication, de reconnaissance.
 
Mes collègues, avec leurs connaissances, ont toujours compris, et surtout ils me connaissaient dans mon énergie, mon entrain, mon dynamisme d’avant, aussi ils ont été témoins de mon état défaillant et ont toujours tout mis en œuvre pour m’aider quand ça n’allait pas.
 
Mon employeur a accepté mon aménagement d’horaire, ce qui me permet de travailler sur de courtes durées, je fais des postes de 5h30, 4 jours par semaines. Ça me donne du temps de repos avant le retour d’école des enfants, du temps pour mes exercices physique d’étirements, d’assouplissement et de renfort musculaire.
 
La modification la plus conséquente reste mon divorce. Ce n’est pas la maladie qui a brisé mon couple, c’est simplement qu’en étant malade je me suis rendu compte de « l’inaction  » de mon mari, à tous les niveaux.
Je n’ai reçu aucune aide de sa part, ni écoute, ni compassion, ni présence. Lui a continué sa vie telle qu’elle était, sans accorder la moindre attention à mon état, sans changer ses habitudes. Son travail, son sport, sa moto, sa guitare. Les enfants et moi c’était après tout ça !
Je ne m’en etait pas rendu compte avant parce que je pouvais palier à cela. Mais quand j’ai eu besoin de lui, il n’a pas poser une seule journée pour mes hospitalisations, n’a jamais prit une heure pour récupérerer les enfants à l’école.
Alors oui ça a été pesant, faire bonne figure devant les enfants, et se sentir désespérément seule.
 
J’ai la chance aujourd’hui d’avoir un conjoint qui me prend en compte avec ma coloc, comprenant mes difficultés et faisant son maximum pour m’aider au quotidien.
 
Les autres modifications dans ma vie perso et pro se sont installés presque « naturellement  » dans le sens où je n’avais pas d’autre choix.
Ralentir ! 
L’histoire de ma vie !
Faire moins, faire plus doucement ou carrément ne plus faire certaines choses…
Faire le deuil de celle que j’étais avant !
Apprendre à faire autrement !
Repenser chaque geste, l’organisation, aller à l’essentiel, le but étant de s’économiser. 
Pour une professionnelle de santé qui anticipe tout et optimise au maximum son temps ça n’a pas été difficile. Ce qui a été difficile c’est d’accepter cet état qui impose ce changement de rythme. C’est difficile de refuser une sortie piscine à ses enfants parce qu’on ne se sent pas en mesure d’assurer la surveillance, l’aide nécessaire, quand la simple idée de préparer le sac de piscine semble insurmontable.
 
 
Dans ma vie personnelle aujourd’hui :
Je ne fais plus les courses. Mon conjoint le refuse depuis que je suis, un jour, restée coincée à la caisse en emballant mes achats…Le coup de foudre dans la colone, l’éclair qui transperce la vertèbre et l’incapacité du moindre mouvement ! Je me suis sentit bête face a l’hôtesse de caisse ne pouvant plus bouger.,  voyant les clients derrière moi s’impatienter. Elle a du charger mes sacs dans le caddy et j’ai du demander au premier passant sur le parking un coup de main pour charger le coffre. Faut ravaler sa fierté,  accepter sa fragilité et apprendre à demander de l’aide !

C’est pour moi ce qui a été le plus difficile : apprendre à demander sans culpabiliser, sans gêne, sans contreparties.
Je ne fais plus de long trajet en tant que conducteur.
Je ne travail qu’à 60% et je réfléchis à passer à 50%.
J’ai une RQTH et une invalidité,  très difficile à accepter ! Être reconnue handicapée, être dépendante de la société au vue des aides financières et du prix des traitements.
Je ne porte plus de talon, comment être féminine quand on à toujours des basquettes aux pieds ?
Je fais beaucoup plus de sport, c’est devenu une nécessité absolue et aussi beaucoup de marche.
La marche est mon baromètre pour « mesurer » l’impact d’une crise.
Je sors beaucoup moins, ou j’organise mes sorties de manière calculée, anticipée afin de prévoir le repos nécessaire en amont (pour tenir la soirée ) et en aval (pour récupérer).
Donc j’ai perdue en spontanéité de ce côté là pour m’éviter des désagréments qui se feront sentir plusieurs jours.
Je ne fais plus la bise à tout le monde, au moindre doute sur l’état de santé de quelqu’un je prend mes distances physiques, je n’hésite pas à mettre un masque.
Je me préserve au maximum des virus, parce qu’être malade, ce que certain appel un simple rhume, peut suffir à déclencher une crise, et que je sais ce qui m’attend dans ce cas et le temps que ça prendra de récupérer, de ce que je risque de perdre. Chaque crise laisse une trace physique. Un peu moins de souplesse, un peu moins endurante, une nouvelle douleur, moins de précision dans les gestes de motricité fine, tendinites diverses, éruption cutanée laissant des cicatrices, perte de cheveux,
 
Au travail j’ai réduit mon temps de travail passant d’un 80% à un 60% sur 4 jours.
J’avais repris en temps partiel thérapeutique,  augmentant de mois en mois le temps de travail par demie heure. 5h30 est le max que je puisses faire pour tenir sur le long court.
Je refuse de faire plus, même de manière exceptionnelle « pour dépanner » parce que là régularité est pour moi la clé de la stabilité de ma coloc!
Je m’arrange avec mes collègues pour les interventions longues,  puisque au bloc opératoire lorsqu’on assiste un chirurgien, on est debout la plus part du temps et surtout  statique ! Ce qui pour moi est vite compliqué.
Je peux le faire oui, mais les conséquences seront lourdes.
Donc je m’épargne autant que possible et ça mes collègues l’ont comprit !
Alors j’excelle dans les programmes à rallonge avec interventions rapides.
Mes collègues m’envient mon entrain le matin ! Je suis toujours souriante et motivée, le matin est le moment le plus facile à vivre pour moi (hors crise on se comprend)
Par contre passée 16h30/17h il ne faut plus rien attendre de moi.
Aussi mon conjoint l’a compris et est devenu responsable en chef de la cuisine ! Il nourrit la maisonnée et veille à ce que je mange assez, en plus des courses qu’il fait scrupuleusement chaque semaine, mon rôle la dedans ? La liste et les menus ! A défaut de pouvoir être « des bras pour faire » je suis la tête pensante, organisatrice.
On « redistribue » les rôles selon mon état.
S’adapter,  la est la clé, mais s’adapter ensemble, avec conjoint et enfants.
J’avais lu ce témoignage d’une spondypote qui disait justement que son corps était le chef d’orchestre, elle et son compagnon s’adaptaient en fonction.
Et il faut le dire, ça change la vie quand le partenaire de vie fait partie de l’équation.
 
Mes bilans on toujours montrer un taux de proteine trop faible,  l’inflammation consomme des protéines, aussi il veille à l’équilibre de mes repas.
Je prend beaucoup de compléments alimentaire et notamment du collagène,  en poudre, une dose le matin dans un peu de jus d’orange, formule spécial « sport » enrichit en vit C et magnésium, je prend une gélule de multivitamines et une d’oméga 3. C’est devenu incontournable dans mon quotidien.
Ça engage certes une dépense financière mais ça m’apporte beaucoup de mieux au quotidien.
Beaucoup de « partenaires » sont entrés en ligne de compte :
 
– psychothérapeute (hypnose-sophro)
– naturopathe (compléments alimentaire et acuponcture)
– les rencontres sur forum avec les divers échanges
– la peinture, le dessin
– le sport (exercices d’assouplissement, d’étirements et de renforcement musculaire)
– les médicaments : le traitement de fond d’une part à base de colchicine, plaquenil, methotrexate, et biothérapie Cimzia (la troisième molécule que j’essaie), les compléments alimentaires à base de collagène, multivitamines, oméga 3, et L-Carnitine(acide aminé qui aide au niveau musculaire) et les médicaments pour et jours ou ça va moins bien :ketoprofene, tramadol, corticoides, accupan, izalgie, morphine.
– le sommeil : rien de pire que d’en être privé, surtout quand on connaît la fatigue que génère ces états de crise et cette maladie de manière général. De la même manière que j’ai toujours refuser les anti depresseur, j’ai toujours refuser les somnifère et anxiolytique.
Mais j’ai découvert et ce grâce à ma correspondante sudiste « donormyl » 
C’est un anti-histaminique( anti allergique) indiquer dans les troubles légers du sommeil, c’est sans ordonnance et ça ne coute presque rien. Un demi comprimé le soir au moment du couché et je passe une bonne nuit.
Ce qui me permet d’être bien au réveil, pour me lever et démarrer une bonne journée. La pharmacienne m’a confirmer qu’il n’y avait pas d’accoutumance à cette molécule et aucun risque à le prendre au long cours. Pas d’effet de somnolence le lendemain ni de vertige comme il est possible avec des somnifères.

Mais avouons le, la routine rodée fonctionne « hors crise » pour maintenir un état le plus stable possible. Moralement, quand je comprend que la crise arrive,  s’installe ou démarre sans prévenir,  c’est une autre histoire.
Être à l’arrêt, seule à la maison a ne pouvoir presque rien faire, à dépendre des autres c’est souvent un grand moment de vide intérieur.
Le désespoir s’invite, sachant ce qui m’attend en terme de douleur, d’inconfort, de fatigue.
Alors n’étant pas d’un tempérament fataliste, défaitiste,  je garde en tête que cet état est TRANSITOIRE, comme une PARENTHÈSE pour reprendre les mots de ma psychothérapeute. Et une parenthèse à une FIN ! C’est une image qui m’a beaucoup aidé!
Et pour reprendre les mots de ma correspondante sudiste « rien n’est figé, tout à une fin ».
Alors je me répète cela, et je me projette dans l’après crise.
Mais il m’arrive parfois que ce soit trop difficile de maintenir cet état d’esprit.
Et dans ce cas, je m’autorise à « craquer » me retrouvant ainsi assise à contempler le paysage, couché au canapé, laissant aller ce flot émotionnelle.
La colère d’avoir à supporter ça encore une fois, une certaine lassitude dans ces recommencement, la peine de souffrir ainsi dans ce corps qui hurle de douleur.
Pour moi les douleurs sont bruyantes, ça tape dans le corps comme une batterie d’orchestre. Aussi dans ces moments là,  la musique, la peinture ou la lecture sont mes échappatoires.
Occuper l’esprit pour lui éviter de focaliser sur les douleurs, pour faire du bruit réellement comme si le bruit extérieur permettait de moins entendre le bruit intérieur, musique à fond et chanter aussi fort que possible.
Et parfois c’est vraiment trop bruyant dans le corps alors la je me plonge dans un silence de plomb, avec lecture ou simplement je m’assomme danti douleur pour essayer de dormir.
 
Lorsque la biothérapie n’agit plus ou moins bien , c’est très angoissant, parce que ça me renvoie à mes début avant le traitement, et si plus rien ne me soulageait ? Imaginer vivre au long cours avec cet état algique de période de crise, c’est l’impression de foncer à toute blinde contre un mur.
Je maintiens mon état d’esprit parce que je sais qu’il y a une fin, je me raccroche à ça! 
Quand une crise violente m’empêche de marcher, qu’il me faut un appuie pour tenir debout, c’est la peur qui m’envahit…
La peur de ne pas récupérer après, la peur des conséquences à venir à force de crise, et comme je l’expliquais plus haut, chaque crise laisse une trace…
Moins de force, moins de souplesse,  nouvelle douleur, geste que je ne peux plus faire.
Je le vois aujourd’hui, les choses que je n’arrive plus à faire, l’autonomie perdu sur certaines choses,  il faut l’accepter.
On a pas moins de valeur, moins d’importance parce qu’on ne peut plus faire certaines choses.
On s’adapte,  mais pour réussir à s’adapter il faut accepter.
Accepter d’être malade, accepter d’avoir besoin d’aide.
Je dis toujours à mes collègues et à mes enfants « tant que j’arrive à me lever le matin, c’est que ça va »
De toute manière, je n’ai jamais réellement besoin de dire que ça va pas, puisque ça se voit direct à ma tête d’une part et à ma façon de me tenir plus penché que droite, à ma façon de marcher boitillante.
Pour les proches :
Prenez le temps d’écouter la personne simplement, demandez lui de décrire ce qu’elle ressent dans son corps, comment est cette douleur.
Tant qu’on ne l’a ressent pas on ne peut pas savoir, mais on peut se faire une idée du calvaire qu’endure quelqu’un en période de crise.
Et le simple faite d’être entendu et écouté allège le fardeau, ça permet de déculpabiliser de ne rien pouvoir faire.
 
Adaptez vous à ce que vit votre proche malade, demandez lui comment l’aider, de quoi à t il besoin.
 
Il faut maintenir une communication ouverte et sincère autour de la maladie.
Et si vous en avez la possibilité accompagnée vos proches aux divers rendez vous, vraiment c’est stressant, c’est fatiguant,  et avoir un accompagnateur c’est pouvoir débrifer le rdv, ça permet parfois d’apporter des observations complémentaires au médecin, et ça rassure simplement!
Combien de fois j’ai quitter mes rendez vous pour m’éffondrer dans ma voiture seule, et pleurer dans ce parking lugubre et puant! Vraiment , les proches sont indispensable dans la prise en charge.
Ne serait-ce que pour chercher les médicaments en pharmacie, de temps en temps pour soulager, alléger le quotidien!
 
Pour les malades 
Ne lâchez rien, faites vous confiance, croyez en vous! 
Ce n’est pas dans votre tête et vous êtes capable de bien plus que ce que vous imaginez!
Rien n’est figé, tout évolue et l’état de crise est transitoire, il y aura une fin, c’est une parenthèse.
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